Ela nasceu em 19 de fevereiro de 202. É filha de Wiviany Mattozo de Araujo Ranzi e Caetano Fischer Ranzi. Ela tem um irmãozinho de três anos, o Ravi.
Serena é o reflexo do seu nome: tranquila, amorosa, alegre e que ama comer. Só que a Serena, diferente de outros bebês, entre os três e quatro meses, não desenvolveu o “reflexo de paraquedista”, que acontece quando o neném.
Recentemente, no dia 19 de outubro de 2021, com oito meses, Serena foi diagnosticada com uma doença muito rara chamada de AME (Atrofia Muscular Espinhal ) - uma doença rara, progressiva e fatal, que destrói a capacidade de caminhar, se alimentar e respirar.
Apesar da sua raridade, há um tratamento disponível para a AME, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o Spinraza (Nusinersen), da Biogen, que é de alto custo e que retarda a progressão da doença. O medicamento é ministrado por meio de aplicação de seis doses no primeiro ano e três doses por ano por toda a vida.
No entanto, a notícia incrível é que existe uma terapia gênica que corrige o DNA danificado causador da doença, promovendo a CURA. Ele fornece uma cópia funcional do gene SMN humano para deter a progressão da AME através da expressão contínua da proteína SMN.
O medicamento se chama Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec) e é administrado em uma única infusão intravenosa. Apesar da notícia maravilhosa da existência desse tratamento, que pode curar a Serena e lhe garantir autonomia de vida, o Zolgensma é o medicamento mais caro do mundo, seu valor é de US$ 2,1 milhões (em torno de R$ 12 milhões) e precisa ser aplicado até os dois anos de idade.
É uma luta contra o tempo!
Saiba mais:
AME a Serena e Contribua Para Sua Cura | Vaquinhas online (vakinha.com.br)
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